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迈过孤独症设下的障碍“星星的孩子”需要帮助



  我国首例被确诊的孤独症患者今年已经52岁。一个半月前,他的母亲去世了。他的父亲已过世多年,他一直由母亲照护生活,母亲是癌症晚期患者,过世时已80多岁。母亲生前一直担心自己过世后没有人照顾这个孩子,她曾对贾美香说,要努力为孩子多活一天,“因为只有妈妈活得久,孩子才能幸福。”母亲去世后,这位大龄孤独症患者被送进了养护机构。被机构收养确实可以衣食无忧,但这就是孤独症患者的最终出路吗?(6月22日 《中国青年报》)

  患有孤独症的儿童拥有一个充满诗意的别称——“星星的孩子”。也许,他们是潜在的艺术家,是某个领域的天才,然而疾病带来的现实难题总是残酷的。“星星”一词所包含的希望和祝福,香港特马王精准,在一定程度上也掩盖了孤独症患者家庭的困境。在看不见的角落里,大龄孤独症患者因监护人的离世而孤苦无依,在社会的帮助下才能艰难地生活。

  每个孤独症孩子的家庭,都注定要为孩子的康复投入大量金钱和时间。社交困难,言语发育迟缓,具有刻板或仪式性行为,对环境的改变极其敏感和焦虑,这些病症往往会让患者很难自理、自立。早期干预非常重要,如果在年纪尚小之时,他们能进行康复干预训练,将来才有机会回归社会。这些训练不仅是为了实现基本的自理,更重要的,是让患者学会一些能够谋生的技能。

  今年发布的《儿童发展障碍康复行业报告》显示,我国残联在册的孤独症康复人才大约有2万余名,然而面对的却是300万患孤独症的孩子。儿童康复师的缺乏和康复教育的不规范是行业的弊病,填补缺口长路漫漫,行业现状呼唤政府和社会的关注与投入。正如专家所言,儿童康复应该是医学、教育、康复三者的有机结合,需要在上层建筑进行有机管理和规划,培训好的儿童康复师,需要从源头上规范康复教学。

  300万,这组数据背后是300万个无所适从的家庭。不少人在抚养孤独症儿童的路上跌跌撞撞,日渐萧瑟,他们渴望得到支持和指引。社会要认识到孤独症患者及其家庭的难处,以问题为导向,逐步解决康复行业弊端,为他们打开一条阳光明媚的道路。迈过疾病给人生设下的障碍,“星星的孩子”才有可能仰望星空。(青空)



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